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Scandalo AIDS e violenza di Stato: il caso di Lindsey Nagel

Scandalo AIDS e violenza di Stato: il caso di Lindsey Nagel
gennaio 28
13:00 2016

Voglio proporvi un documento che mi sembra importante sia riguardo la questione della frode Aids, sia riguardo quella dell’invadenza dello Stato nella vita dei privati cittadini. Si tratta di una ”lettera aperta” scritta da Cheryl Nagel, madre di Lindsey, una ragazza diagnosticata HIV+ da bambina e che per più di 20 anni era vissuta in ottima salute senza assumere alcun farmaco, grazie ai consigli del Dr. Duesberg (uno dei maggiori esponenti del ”negazionismo” della teoria HIV/AIDS). La povera ragazza è morta la scorsa Estate, dopo essere stata oggetto di una vera e propria persecuzione da parte delle autorità locali della cittadina del Minnesota in cui viveva. La lettera scritta dalla madre Cheryl racconta piuttosto in dettaglio sia gli eventi della prima diagnosi HIV della ragazza, sia gli ultimi due anni e mezzo della sua vita, con tutte le angherie, i soprusi e le violenze psicologiche che l’hanno alla fine portata ad ammalarsi e a soccombere. Il documento è apparso per la prima volta sul blog ”The Truth Barrier”, tenuto dalla bravissima e coraggiosa giornalista Celia Ingrid Farber, che si occupa di AIDS da quasi 30 anni. Vi sfido a leggere il documento e a non farvi ribollire il sangue nelle vene per la rabbia e l’indignazione.

Buona lettura.

Una Lettera Aperta di Cheryl Nagel

1 Dicembre, 2015

Sto scrivendo questa lettera aperta per far sapere a tutti che nostra figlia, Lindsey, ci ha lasciati.

Aveva 24 anni, e si lascia alle spalle il figlio Rico Martinez Nagel, che avrà 3 anni a Dicembre. La causa del decesso è stata una infezione batterica.

 

Lindsey si ammalò per la prima volta di polmonite PCP1 nelll’autunno del 2013, dopo un anno di stress quasi inconcepibile. Molti di voi hanno seguito qui2 la nostra storia. Il risultato finale delle misure estreme messe in atto da un esercito di medici, di assistenti sociali, dai Servizi protettivi dell’Infanzia della Contea di Mower, e persino dallo Sceriffo della nostra piccola città del Minnesota, per ”salvare” la vita di Rico, lo hanno lasciato senza madre, incapace di camminare, parlare e persino stare seduto, a causa di tutti i farmaci che gli sono stati somministrati da bambino.

Vi domandiamo di non far scoppiare una guerra a favore o contro gli ARV3 sulla tragica storia di nostra figlia, ma piuttosto un rinnovato impegno a mettere fine all’oscena violenza che nostra figlia ha dovuto sopportare nella sua breve vita, a causa del marchio ”H” impresso sulla sua fronte. Lindsey stessa prese degli ARV per cercare di stare meglio, invece le causarono una feroce diarrea. La spirale discendente non era più reversibile, specialmente dopo che perse la propria voglia di vivere.

Onestamente non sappiamo cosa abbia causato il declino della salute di Lindsey – salute che si andò disintegrando sotto i nostri occhi. Forse non lo sapremo mai.

Siamo stati in silenzio per un certo tempo, a causa del del dolore che ci ha sopraffatti, ma ora abbiamo trovato la forza di raccontare la storia per intero, storia che ci sembra di vitale importanza condividere in dettaglio:

End of First Hospital Visit

 

L’Inizio

 

La maggior parte di voi sanno che nel 1990 adottammo Lindsey in Romania. La incontrammo quando aveva appena 2 settimane, e la portammo a casa in Minnesota, dove le furono fatti una serie di test che erano di routine per tutte le adozioni internazionali. Fu allora, nel Gennaio del 1991 che il nostro pediatra ci disse che Lindsey era risultata positiva per il test dell’HIV, e che aveva una probabilità del 20% di vivere fino ai 2 anni. Il nostro pediatra ci mandò dalla Dottoressa Kiran Belani, una specialista di malattie infettive pediatriche all’Ospedale per l’Infanzia. Questa ordinò l’AZT4 per Lindsey. Il giorno che ritirammo la prescrizione che avrebbe dovuto ”salvare la vita di Lindsey”, ci sedemmo sul pavimento della farmacia e le demmo ansiosamente la prima dose.

La Dott. Ssa Belani non aveva molta cura per i propri pazienti, e dopo 7 mesi di disattenzione da parte sua, chiedemmo al nostro pediatra se ci fosse qualcun altro da cui potessimo andare. Ci mandò dalla Dott. Ssa Margaret Hostetter, all’Università del Minnesota, che continuò lo stesso tipo di trattamento farmacologico.

Trattata con l’AZT, Lindsey sviluppò dei forti crampi alle gambe, e si svegliava quasi ogni notte, gridando dal dolore. Nell’arco di pochi mesi che seguirono, come il dosaggio dell’AZT fu aumentato, così aumentarono i suoi dolori e il numero di volte che si svegliava. Contattammo la Dott. Ssa Hostetter, che ci disse: ”È quello che ci si aspetta man mano che l’HIV progredisce”. Le dosi di AZT continuarono ad aumentare. Eravamo sconvolti all’idea di poter perdere la nostra preziosa bambina, una bambina amata da tutti – era così speciale.

A questo punto avevo letto il libro In The Absence of Angels, di Elizabeth Glaser, moglie of Paul Glaser, attore del famoso telefilm ”Starsky e Hutch”. Cominciai a capire che Lindsey stava infatti subendo gli stessi effetti collaterali del farmaco che sia Elizabeth Glaser che sua figlia avevano subito. Glaser scrisse degli orribili effetti collaterali dell’AZT, e nonostante questo continuò a prenderlo, e alla fine ne morì. Prima della sua morte, fondò la Fondazione Pediatrica per l’AIDS, che aveva il proposito di trovare farmaci per i bambini HIV+. Venimmo a sapere diversi mesi più tardi che la Dott. Ssa Hostetter DOVEVA sapere della morte di Elisabeth e di sua figlia, perché era nel comitato di direzione della Fondazione Pediatrica per l’AIDS.

C’era un’altra coincidenza che ci faceva preoccupare. Il peso di Lindsey non stava più aumentando, ed eravamo preoccupati dal suo grafico di crescita. Di nuovo la Dott. Ssa Hostetter fece riferimento a questa situazione come risultato della ”malattia”. Alla Biblioteca Medica dell’Università del Minnesota, comunque, trovai uno studio sui bambini nati in orfanotrofi Rumeni e dell’Est Europa che concludeva che questi rimanevano indietro rispetto alle loro controparti americane rispetto al peso e all’altezza. Fummo molto sorpresi di scoprire che la Dott. Ssa Hostetter era uno dei ricercatori principali di questo studio.

Nell’Agosto 1992, prima che la salute di Lindsey deteriorasse, mio padre ci diede un articolo scritto da Tom Bethell per The National Review.Riguardava il Dott. Peter Duesberg, un biologo molecolare e cellulare, con una posizione confermata a Berkeley, California. All’età di 49 anni, Duesberg era stato eletto alla prestigiosa Accademia Nazionale delle Scienze. Aveva ricevuto una ”Outstanding Investigator Grant” (OIG) dall’Istituto Nazionale di Sanità (NIH) nel 1986 (un premio di poco inferiore al Premio Nobel) e dal 1986 al 1987 era un ”Fogarty Scholar-in-Residence” ai laboratori del NIH di Bethesda, nel Maryland. Duesberg sosteneva che l’HIV non era la causa dell’AIDS, e che l’AIDS era causato primariamente dal’uso intenso di droghe e farmaci su prescrizione, incluso l’AZT – il farmaco che stavamo dando a Lindsey! A quel tempo non demmo importanza all’articolo in quanto ”non scientifico”, e dicemmo a mio padre che era un nonno con delle idee irrealistiche.

Nell’Ottobre 1992, quando Lindsey cominciò ad avere dei crampi alle gambe, fummo costretti a riconsiderare tutto. A quel punto ci saremmo aggrappati a qualunque cosa. Scrivemmo a Duesberg chiedendogli consiglio, e lui ci rispose, facendoci sapere che se Lindsey fosse stata sua figlia, avrebbe smesso di darle l’AZT, ”altrimenti morirà come Kimberly Bergalis.” Così Steve e io, sentendo che non potevamo lasciare Lindsey continuare a soffrire, smettemmo di darle l’AZT. Avevamo paura. Stavamo correndo un rischio, ma vedevamo che stava perdendo terreno. Stava morendo. Avevamo letto sui giornali di altri bambini del Minnesota, avevamo sentito le loro storie in TV. Erano descritti come ”coraggiosi” e le loro fotografie erano inquietanti, ritraendoli distesi nelle camere di opedale con dei tubi nelle braccia, con le maschere a ossigeno, con gli sguardi vuoti, e chiaramente in fin di vita. In una successiva intervista, nel 2005, la Dott. Ssa Belani disse che ”Non c’era nulla che si potesse fare anni fa. La maggior parte dei bambini a quei tempi arrivavano a sopravvivere al massimo tra i 7 e i 12 anni di età. Ed era difficile; erano bambini a cui ci si affezionava. Era veramente difficile. Tutto quello che potevamo fare era offrire cure di supporto e trattare le loro infezioni opportunistiche5. Ci furono molti morti, tra i 10 e i 12 nel 1994. Ora anche bambini gravemente malati riescono a vivere più a lungo (nei primi anni ’90 c’erano solo 20-25 bambini tra i 10 e i 12 anni, con HIV o AIDS, secondo il Dipartimento della Sanità del Minnesota).

La nostra decisione era ben motivata, sembrava, in quanto i crampi e i risvegli notturni scomparvero dopo appena tre notti. In realtà fu abbastanza sconvolgente. Chiamammo il Dott. Duesberg per fargli sapere dell’incredibile evoluzione degli avvenimenti. Chiamammo anche Tom Bethell per ringraziarlo per aver scritto quell’articolo. NON dicemmo nulla alla Dott. Ssa Hostetter. A un certo punto, naturalmente, dovemmo dirglielo, e non appena scoprì che avevamo smesso di dare l’AZT a Lindsey, ci minacciò di portarla via dalla nostra casa. L’ultimo giorno dell’anno, alle 6 di sera, ci chiamò e disse : ”Ci sono famiglie che sarebbero felici di prendersi cura di Lindsey”.

Il 2 Gennaio chiamammo il nostro avvocato, e ci disse di trovare un altro medico per Lindsey, uno che fosse disposto a non dare l ‘ AZT a Lindsey. Ci disse che fintantoché ci fosse stato un medico qualificato a prendersi cura di lei, avremmo avuto una copertura dal punto di vista medico, e lei sarebbe rimasta sotto la nostra custodia. Le sue parole furono precisamente: ”Se Lindsey fosse mia figlia, la porterei alla Mayo Clinic, mi siederei sul pavimento davanti a un medico e gli direi : ”Lei cosa farebbe? Questa bambina non ha alcun sintomo, i risultati dei test sono normali, e non vogliamo che prenda l’AZT”.

Dopo aver fatto almeno 10 chiamate a vari dottori di Minneapolis, finimmo per fare esattamente ciò che il nostro avvocato ci aveva consigliato – portammo Lindsey alla Mayo Clinic. Steve parlò con Nancy Henry, un medico specialista in malattie infettive pediatriche alla Mayo, ed ebbe con lei una lunga conversazione. Questa ci disse al telefono che se Lindsey avesse avuto i risultati dei test normali, non ci avrebbe chiesto di darle l’AZT. EVVIVA! A quel punto era il 1993 e Lindsey non prendeva farmaci, e stava molto bene.

Lindsey started ballet at age 4

Mentre Lindsey cresceva, era attiva e in buona salute. Giocò nella squadra di calcio delle ”Wings” per 8 anni, prese lezioni di danza per 5 anni, lezioni di nuoto, fece parte di una squadra di pallavolo, fece la cheerleader per tre anni, e partecipò a innumerevoli altre attività. Era malata di rado e non andò mai all’ospedale. Anche quando fu esposta alla varicella da parte dei suoi cugini, non ebbe bisogno di cure aggiuntive, nonostante fosse stata avvisata che una eventuale esposizione alla varicella avrebbe richiesto un suo ricovero in ospedale.

Quando Lindsey arrivò a 20 anni conobbe e si innamorò di un uomo di nome John Martinez. Venimmo presto a sapere che era incinta. Decise di tornare a casa da noi per la durata della gravidanza, così si trasferì da Minneapolis alla nostra residenza a Brownsdale, vicino Austin, Minnesota, appena 45 miglia da Rochester. Decise di entrare nel programma delle ostetriche alla Mayo Clinic, così che il bambino sarebbe nato all’Ospedale Metodista, uno degli ospedali della Mayo Clinic a Rochester.

Andai con Lindsey a ogni singola visita con l’ostetrica. Cercammo sempre di rendere il viaggio a Rochester qualcosa DI PIÙ che una visita dal medico. Ci divertivamo, andavamo a mangiare fuori, e visitavamo i negozi per bambini per vedere cosa c’era di nuovo per i neonati!

La sua prima visita con l’ostetrica, il 13 Giugno 2012, divenne immediatamente tesa, non appena Lindsey spiegò che era HIV positiva, e perciò non c’era bisogno di testarla per l’HIV. Disse all’infermiera del ricovero o all’ostetrica – non siamo sicuri quale fosse la sua qualifica – e le successive domande non ci fornirono altri indizi – che l’AZT l’aveva quasi uccisa quando l’aveva preso durante i suoi primi due anni di vita, e lei non voleva uccidere il suo bambino. L’infermiera che stava riempiendo il formulario sul computer non voleva saltare quel test, ma Lindsey insisteva. L’incontro terminò comunque con una nota positiva, e poi un medico, qualcuno con più autorità, venne e rimosse il test HIV dalla lista.

Durante i successivi 6 mesi, l’HIV non fu mai nominato. Dal momento che ero lì a ciascun appuntamento, lo posso dire con sicurezza. Lindsey non fu informata verbalmente, né le fu dato un singolo opuscolo sull’HIV, e non le fu mai dato come consiglio medico di prendere alcun farmaco. Il 18 Dicembre le si ruppero le acque e la portammo in ospedale. Una volta che Lindsey fu sistemata, lasciai la sua stanza solo per qualche minuto. Mentre ero via, l’ostetrica domandò a Lindsey se voleva il test HIV. Lindsey disse assolutamente di no. Fu solamente dopo la nascita di Rico che Lindsey fu informata del fatto che se una madre HIV+ prende l’AZT durante la gravidanza, e il bambino nasce con parto Cesareo, allora il bambino ha solo il 2% di probabilità di essere HIV positivo. NESSUNO le disse questo! Questo fatto non fu mai menzionato.

Una nascita all’insegna dell’abuso

Lindsey ebbe una gravidanza a termine del tutto normale, e il bambino nacque il 19 Dicembre 2012. Dopo la sua nascita Rico ebbe un problema con il meconio 6 e uno pneumotorace7, che sebbene non inusuali, significavano che aveva difficoltà a respirare, e avrebbe avuto temporaneamente bisogno di stare nell’unità di cura intensiva neonatale. Così Lindsey, che aveva appena affrontato il parto durante la notte, fu privata dell’esperienza di poter tenere con sé il bambino, eccetto per i circa 2.5 minuti necessari per una fotografia, dopo di che fu portato via dalle braccia della madre in tutta fretta verso il NICU8 all’ospedale St. Mary, l’altro ospedale di Rochester nel circuito della Mayo Clinic. (Il punteggio Apgar9 di Rico a 1 minuto era 2, il suo punteggio a 5 minuti era 6).

Lindsey fu privata di ogni articolo sulla sua lista personale, (Articolo 4) al quale ci si riferiva come a ”Il Piano”, una lista che le ostetriche incoraggiano le madri in attesa ad avere in mano nella stanza del parto. La lista di Lindsey includeva numerose direttive incluse le seguenti: non voglio un blocco epidurale10, non voglio una episiotomia11, voglio che il mio bambino sia circoinciso, non voglio che il cordone ombelicale sia tagliato fino a che il sangue non smetta di circolare spontaneamente. Nessuna di queste richieste fu messa in atto, né fu data alcuna spiegazione. Nemmeno una. Anche la doula12 che Lindsey aveva ingaggiato fu ignorata, come se non ci fosse. John e Lindsey volevano che Rico fosse circoinciso, e quando fu dimesso il 10 Gennaio, i documenti di dimissione dicevano che lo era, mentre era ovvio il contrario. I suoi desideri furono totalmente calpestati.

Circa dieci minuti dopo che Rico venne al mondo, la sala parto era piena di un gran numero di membri del personale medico, incluso un giovane pediatra, il Dott. Dufendach, che tutto a un tratto domandò, ”Non abbiamo qualche problema con l’HIV qui?”

Appena riuscii a ricompormi, mi domandai perché avesse aspettato 6 mesi per parlare dell’HIV. Dal momento che non era stato un problema durante la gravidanza, perché parlarne adesso? E poi CHI era questo tipo!? Non lo avevamo mai visto prima.

Una nota a margine: Durante la gravidanza Lindsey aveva sviluppato un batterio, il ”molluscum”13, che causa dei rigonfiamenti sulla pelle che crescono e poi si rompono. È molto comune che i bambini abbiano il molluscum, e normalmente va via da sé, a volte dopo 6-12 mesi. L’ostetrica ignorò virtualmente il molluscum che cresceva sulla regione pelvica di Lindsey, citando il fatto che le donne in gravidanza soffrono spesso di questa condizione. Ma all’improvviso, appena qualche minuto dopo la nascita di Rico, il molluscum era diventato oggetto di interesse per il dipartimento di dermatologia della Mayo – almeno 3 giovani dottori volevano vedere il molluscum di Lindsey e fotografarlo per una pubblicazione! Lei si rifiutò, ma mi parve che ogni 20 minuti circa le domandassero di poterlo ”vedere”, e alla fine lei cedette. Prima che me ne rendessi conto, avevano anche ottenuto il permesso di fare delle fotografie.

Più tardi quella mattina, un medico ID14, un avvocato e un assistente sociale vennero nella camera post-parto di Lindsey, chiedendo che lei facesse il test per l’HIV e che anche Rico facesse il test. Senza alcuna discussione, minacciarono che, se si fosse rifiutata, le avrebbero tolto la custodia di Rico. Vi suona familiare?

Per tutta la vita, Lindsey aveva sentito la ”sua” storia di come il suo pediatra ID minacciò di portarla via dalla nostra casa. Senza esitazione disse: “Non se ne parla. Non ho intenzione di dare a Rico quel farmaco”, riferendosi all’AZT che quasi le tolse la vita. L’avvocato si girò indietro e cominciò letteralmente a fare il numero della Contea di Olmsted sul suo cellulare. Stava notificando le autorità che dovevano emettere un ordine del tribunale – un ordine di protezione di minore.

La porta non si era ancora chiusa completamente quando Steve fece notare quanto era successo. Consigliò fortemente Lindsey di riconsiderare forse la cosa, almeno fino a che non avessimo avuto un aiuto di tipo legale. Forse si sarebbero dovuti dare i farmaci a Rico – ma sempre meglio darglieli che affidarlo a dei genitori adottivi che glieli avrebbero dati comunque.

Lindsey si calmò, realizzando la saggezza della logica di Steve, e decise di accettare. Steve chiese all’infermiera di chiamare l’avvocato, Josh Murphy, e gli disse al telefono che Lindsey aveva cambiato idea e avrebbe accettato di fare il test. Stavo in piedi vicino a Steve, e mi ricordo che l’avvocato disse ”Va bene” a Steve, e Steve disse ”Ora posso avere la vostra parola su questo?” e Murphy disse: ”Si, ce l’avete”.

Così, Lindsey era stata sveglia per più di 24 ore. Rico era nato poco prima delle 6 di mattina ed era stato portato all’Unità di Cura Intensiva Neonatale, a 2 miglia di distanza. Una squadra di tre ufficiali era stata ai piedi del suo letto e aveva minacciato di rimuovere Rico dalla sua custodia. Ora doveva sottomettersi ad esami del sangue, e fu in seguito visitata da altri specialisti in malattie infettive, nessuno dei quali aveva visto prima, e ciascuno dei quali insisteva che Lindsey cominciasse a prendere farmaci per l’HIV. Era come se ci fosse una porta girevole nella sua stanza – ogni dieci minuti qualcuno nuovo entrava. Deve essere stata un’esperienza surreale per lei, lontana dall’esperienza di parto che aveva immaginato. Le sue emozioni stavano venendo messe a dura prova, quasi al punto di rottura. Sarebbe stata una esperienza orribile per chiunque, figuriamoci per una donna di 21 anni che aveva appena partorito per la prima volta.

Rico fu in cura intensiva per 3 settimane. Il quarto giorno cominciò a respirare in modo indipendente. Non poteva bere dal biberon, quindi lo dovettero nutrire con una sonda gastrica attraverso il naso. Lindsey voleva allattarlo, ma uno degli specialisti in malattie infettive, il Dott. Huskins, disse No, ”non fino a che ti avremo fatto il test per il CMV15, perché non vogliamo che Rico sia esposto a più virus del necessario.” Si supponeva che Rico fosse positivo per l’HIV, nonostante molti (o anche tutti) i bambini nati da madri HIV positive risultano positivi al test solamente perché portano in sé ancora gli anticorpi della madre fino ai 18 mesi di età, quando sviluppano i propri anticorpi e si sbarazzano di quelli della madre. A questo punto, mi chiedevo se qualcuno alla Mayo sapesse questo fatto.

Noi certamente non lo sapevamo a quel tempo, ma il secondo giorno di vita di Rico, e anche forse il primo giorno, il Dott Huskins decise che doveva trattare l’HIV, e gli somministrò un trattamento farmacologico ad alta intensità, sperimentale e forse controverso, che si presume avesse lo scopo di espellere l’HIV fuori dal corpo di Rico. I due farmaci erano il Nevirapine e l’AZT. Ma a un incontro ”CARE”16 qualche giorno dopo, il Dott. Huskins ci sconvolse tutti con la sua ammissione: ”Ho fatto un errore, ” ci disse. Invece di dare a Rico la dose normale di Nevirapine, gli aveva accidentalmente somministrato una tripla dose. John gli chiese, ”Se questo dovesse causare dei danni, cosa ci dovremmo aspettare?” Il Dott. Huskins disse, ”Ci potrebbero essere dei danni neurologici”. Fu un momento surreale.

È interessante che questo ”errore” fu apparentemente trascurato, eppure mi dovetti chiedere peché fecero una risonanza magnetica a Rico mentre era al NICU. A quel tempo i medici sostenevano di essere alla ricerca della causa della difficoltà di deglutizione di Rico, e si chiedevano perché la circonferenza della sua testa fosse al 3% nei grafici di crescita. Rimasi a pensare se non stessero in realtà cercando di determinare se la tripla dose di Nevirapine avesse avuto conseguenze sul funzionamento cerebrale e neurologico di Rico. Al 3 di Marzo, la circonferenza della sua testa era al 9% dei grafici di crescita. E la difficoltà di deglutizione fu diagnosticata da un ergoterapeuta che venne con un depressore linguale e osservò che Rico aveva l’ugola bifida17.

Non potei fare a meno di fare un confronto tra quello che era accaduto a Lindsey e Rico con una ragazzina del Mississippi, la cui storia era sui titoli dei giornali nel Marzo 2013. Le nostre due storie si svolsero in parallelo e anche il pubblico ministero pose delle domande al Dott. Huskins a proposito delle somiglianze. Anche lei aveva avuto una diagnosi di HIV+ ed era stata trattata in modo simile con grandi dosi di un farmaco sperimentale che avrebbe dovuto scacciare l’HIV dal suo corpo. All’inizio sembrò funzionare, ma l’HIV riapparve alcuni mesi più tardi, e a quel punto la storia sparì dai notiziari. Era difficile non notare le somiglianze. Che Rico stesse venendo usato come soggetto di ricerca?

A Lindsey fu data l’opportunità di partecipare volontariamente alla ricerca della Mayo. Fu pagata $25 per riempire il formulario indipendentemente dalla sua volontà di partecipare o meno. Lei riempì comunque il formulario, dicendo: ”NO, non voglio partecipare ad alcuno studio.”

Lindsey risultò negativa per il CMV e cominciò ad allattare Rico prima che fosse dimesso. Le fu richiesto dalla Mayo di dimostrare che poteva nutrirlo abbastanza così che guadagnasse peso ogni giorno, mentre Rico era al NICU. Uno specialista in allattamento veniva al NICU ogni mattina mentre Lindsey allattava Rico. L’allattamento stava funzionando e lui aumentava lentamente di peso. Lindsey e John avevano il permesso di restare durante la notte in una stanza nelle vicinanze del NICU, e durante una parte di quella settimana io rimasi con Lindsey e Rico in quella stanza. Stava diventando faticoso e speravamo di lasciare la Mayo e andare a casa!

Pochi giorni prima che Rico fosse dimesso, Lindsey fu informata dalla sua assistente sociale alla Mayo, Hannah Mathieson, che un assistente sociale della Contea di Mower, Paul Oelfke, sarebbe passato ”giusto per controllare”. Eravamo molto sorpresi che venisse, visto che l’avvocato della Mayo aveva promesso a Steve che avrebbe lasciato cadere le azioni di protezione di minore! Avevamo torto a dare per scontato che Lindsey non avrebbe avuto notizie dalla Contea di Mower.

Quando Paul Oelfke arrivò, Steve, Lindsey, John e io avemmo con lui una conversazione cordiale. Era molto interessato al passato di Lindsey, e sembrava impressionato che lei non fosse stata sotto farmaci fin dall’età di 2 anni. Gli parlammo del documentario del 2009 House of Numbers, che parlava dell’esperienza di Lindsey, e di come lei fosse la sola superstite dei casi pediatrici di HIV del Minnesota negli anni ’90.Ci sentimmo sollevati dopo la visita di Oelfke e dopo che le sue domande sembravano aver avuto una risposta. Mia sorella mi ricorda di averle detto a quel tempo che era stata una visita in realtà abbastanza piacevole.

Rico fu dimesso dal NICU il 10 Gennaio 2013, e il 18 Gennaio, appena 8 giorni più tardi, Paul Oelfke venne a casa nostra, dove Lindsey, John e Rico vivevano insieme a noi. Quando Oelfke pianificò l’appuntamento disse che voleva osservare Lindsey e John mentre davano i farmaci a Rico, ma invece, si presentò alla porta con il Vice Sceriffo della Contea di Mower Mark May, e diede a Lindsey e John dei documenti che sostenevano che Rico sarebbe stato messo sotto la custodia della Contea di Mower. Non c’erano accuse specifiche, nessuna spiegazione di COME avessero raggiunto quella conclusione, e infatti tre delle 5 pagine del documento mancavano!

L’avvocato di Lindsey, Ben Tarshish, era a casa nostra quel giorno, grazie a Dio. Ci disse di stare tutti calmi e di astenerci dal fare qualunque cosa perché Lindsey e John avrebbero avuto un giorno in tribunale, e quel giorno avrebbero potuto spiegare le cose al giudice. Lindsey comunque insistette nel dimostrare che sapeva come somministrare i farmaci a Rico, dal momento che quello avrebbe dovuto essere lo scopo della visita. Questo ebbe enormi conseguenze negli eventi a seguire.

L’udienza avrebbe dovuto tenersi entro 72 ore, ma era il fine settimana in cui si festeggia Martin Luther King, quindi per 5 giorni Lindsey non seppe nemmeno dove lo sceriffo aveva portato Rico. Fu un assoluto inferno. Lindsey continuò a tirare il latte materno e a conservarlo nel congelatore per usarlo in seguito. I membri traumatizzati della nostra famiglia si riunirono intorno a noi, rimasero a casa nostra per ore e per giorni. La madre di Steve, sua sorella e la sua famiglia erano lì, i nostri genitori, mia sorella e mio cognato, mia nipote e la famiglia di John – eravamo tutti sconvolti in modo indicibile.

Durante gli 8 giorni in cui Rico era uscito dall’ospedale, Lindsey e John cercarono una seconda opinone sulla diagnosi di Rico da un medico di Seattle. Piuttosto che volare con un neonato, decidemmo di guidare fino a Seattle. Ma quel giorno, il nostro avvocato chiamò e disse che poiché il medico non era uno specialista in pediatria, ci raccomandava di tornare a casa, cosa che facemmo. Per fare questo viaggio, Lindsey e John avevano cancellato due appuntamenti. Il primo era un incontro CARE (Cooperative for Assistance and Relief Everywhere, NdT) con un possibile nuovo medico per Rico – uno specialista in malattie infettive pediatriche a St. Paul, in caso che Lindesy e John avessero deciso di trasferirsi nelle Città Gemelle18. L’altro appuntamento annullato fu suggerito come opzione dalla Dott. Ssa Chevalier, per una visita post-ospedaliera. Pensava che sarebbe stato utile per Lindsey di avere qualche consiglio per aumentare l’apporto calorico di Rico.

Rico

Nessuno di questi appuntamenti era necessario, e nessuno dei due richiedeva un esame fisico di Rico. Ma nella cartella computerizzata di Rico alla Mayo è annotato che entrambi gli appuntamenti furono saltati e/o mancati. Ma non lo furono. Furono entrambi cancellati, e infatti tutti e cinque noi eravamo a sedere alla McDonald House per avere la risposta del medico. Volevamo ritardare l’appuntamento di solo due ore, così che anche l’avvocato di Lindsey e John potesse essere presente. Doveva essere solamente un appuntamento per fare conoscenza. Il medico non ci richiamò mai. Il secondo appuntamento fu rimandato al 21 di Gennaio. Fu Steve a chiamare e spostare l’appuntamento! Ma il CPS19 e la Mayo continuavano a parlare di appuntamenti ”saltati”. In ogni caso, questo fu il pretesto per l’imboscata, e per l’incubo che ne seguì.

Dopo che Rico fu sequestrato, fu messo in atto un piano per farlo adottare. Ma i genitori adottivi non avevano modo di nutrirlo, dal momento che Lindsey lo aveva allattato. I medici della Mayo dissero loro che non poteva bere dal biberon, nonstante noi sapessimo che si sbagliavano. Paul Oelfke, l’assistente sociale, disse che quando la madre adottiva arrivò a prendere Rico notò che aveva un rantolo dalla gola. A insaputa sua e di Oelfke, Rico stava semplicemente reagendo ai farmaci che Lindsey gli aveva appena dato. Dei tre farmaci, quello peggiore era Kaletra, che era così terribile da far avere dei conati a Rico, e da farlo tossire per diverse ore in seguito per cercare di buttare fuori dalla gola e dall’area nasale quella roba appiccicosa. Per questo aveva il rantolo. Così tra il rantolo e il problema di non poter usare il biberon, loro (tutta gente senza esperienza medica), decisero che sarebbe stato meglio rimandare Rico al St. Mary. Solamente che questa volta, non sarebbe stato ammesso al NICU, un posto al quale Rico e il resto della sua famiglia erano abituati – NO. Doveva avere una stanza privata, dove sarebbe rimasto, isolato da tutti, per 52 giorni, 52 LUNGHI giorni. Lindsey e John avrebbero avuto il permesso di vederlo solamente per poche ore al giorno, e nei giorni successivi, il resto di noi ebbe finalmente il permesso di vederlo.

 

Rico and his mom, Lindsey Nagel

Rico e sua madre, Lindsey Nagel

 

È interessante che John venisse continuamente ritratto come un padre assente e irresponsabile. Il rapporto della sala di urgenza del giorno in cui Rico fu rimosso dalla nostra casa, dice: ”Il padre biologico non è attivamente coinvolto”. La stessa affermazione fu ripetuta nella cartella di Rico il 23 Gennaio 2013. Nella cartella c’è anche la frase ”situazione socialmente difficile”. Quando lessi queste affermazioni, ero sconcertata. John visse con noi a Brownsdale tutti i fine settimana per mesi, e il 9 Dicembre, dieci giorni prima che Rico nascesse, si trasferì da noi a tempo pieno fino alla fine del Maggio 2013. Era presente alla nascita di Rico ed era in Ospedale ogni giorno che Rico fu lì. La Mayo offre un modulo di correzione con abbastanza spazio per due frasi, ma mi servirebbero due enciclopedie per tutte le correzioni!

John in Rocking chairI genitori adottivi avrebbero dovuto visitare Rico all ospedale, e lo fecero – ogni mattina. Una di queste mattine il papà adottivo chiese ai medici che facevano il turno mattutino come avrebbero fatto lui e sua moglie a gestire le visite a casa loro di una persona che soffriva di AIDS conclamato. Non si stava riferendo a Rico – si riferiva a Lindsey! L’infermiera quasi cadde dallo sgabello, dove stava scrivendo su un formulario, prendendo note dei consigli del medico per Rico. Più tardi quel giorno, quando i genitori di John vennero per una visita, l’infermiera disse loro tutta la storia della conversazione del padre adottivo con i medici. Il padre adottivo si era riferito a Lindsey come a una ”prostituta e drogata”. L’infermiera era visibilmente sconvolta e sentiva che i diritti HIPAA20 di Lindsey erano stati calpestati! Peché mai conoscere e commentare lo stato di salute di Lindsey erano affari del padre adottivo? E ciò che credeva di sapere era SBAGLIATO! Lindsey aveva raramente il raffreddore, e certamente non aveva un AIDS conclamato – dove aveva ricevuto queste informazioni?

Era stato programmato che Rico avesse un sondino per l’alimentazione inserito nello stomaco. I primi due tentativi andarono male, e provocarono una infiltrazione del latte artificiale nel suo addome, causando una grave infezione. Sembrava molto magro, ma aveva uno stomaco molto grande. Due dei medici giovani della Mayo ci dissero in due diverse occasioni che lo stomaco rigonfio era causato dal troppo utilizzo del ciuccio! Potevamo a mala pena credere alle nostre orecchie. Rico ebbe anche bisogno di 4 trasfusioni durante questa permanenza all’ospedale, che portarono i medici a capire che Rico era allergico all’AZT, il farmaco per il quale Lindsey aveva avuto tanti problemi – quel farmaco che lei non voleva dare al proprio bambino in primo luogo.

I Servizi di Protezione per Minori della Contea di Mower avevano la custodia medica di Rico. Approvavano tutto, ogni procedura, sfidando continuamente Madre Natura e il buon senso. Durante il processo, l’1 e il 2 aprile, fu rivelato che Lindsey Brekke, capo del CPS, supplicò la Mayo Clinic di tenere Rico il più a lungo possibile, perché non riusciva a trovare una famiglia adottiva per lui. (Dopo l’incidente all’ospedale, il nostro avvocato ci disse che Rico non poteva stare con la famiglia adottiva iniziale – grazie al cielo.)

Lindsey e John andarono ogni giorno a vedere Rico al St Mary, e Steve ed io andammo anche quasi tutti i giorni. Cercammo di rendere sopportabile una situazione orribile. Pensavamo, a quel tempo, che stavano dando a Rico farmaci non necessari, visto che Lindsey aveva vissuto tutta la sua vita, eccetto i primi due anni, SENZA alcun farmaco. Questo anche si andò a sommare allo stress che lei doveva sopportare, causandole una grande ansietà per Rico. Non le era possibile tenerlo in braccio come avrebbe fatto una madre, una madre normale che tiene un bambino normale. Era difficile per lei essere spontanea e non le era più possibile allattarlo. Non riusciva nemmeno a mangiare dal biberon – aveva numerosi tubi che entravano e uscivano dal suo corpo, e per molti giorni non fu possibile sollevarlo dalla sua culla.

LindseyandRico

La Mayo insisteva per dimettere Rico il 20 di Febbraio, e voleva che fosse dato a Lindsey, non a un orfanotrofio. Non so perché, visto che la Mayo, durante tutto questo dramma, sembrava essere contro di lei. Ma noi stavamo già cercando una copertura mediatica, sia localmente che sulle stazioni delle Città Gemelle, e forse gli arrivò notizia di questo, e decisero di che era meglio sembrare ”bravi”.

 

Il 6 di Marzo e di nuovo l’11 di Marzo, appena dopo che Rico era arrivato a casa, Liz Collin dalla WCCO TV venne a casa e ci intervistò tutti e cinque! L’avvocato di Lindsey ci consigliò che sarebbe stato meglio che Lindsey e John non fossero coinvolti, se non per dire un paio di frasi. Anche Mark Saxonmeyer dalla KSTP TV venne a intervistarci. A un certo punto la storia del piccolo Rico fu raccontata da tutte le TV locali, e quelle di Mason City. Richard Merryhew dallo Star Tribune fu presente a entrambi i giorni del processo e scrisse su questa storia parecchie volte. La storia fu raccontata anche qui sul blog The Truth Barrier. 

Nonostante fossimo molto sollevati di avere Rico a casa, le cose non erano affatto normali. Eravamo tutti esausti. Cosa avremmo fatto se la casa fosse stata di nuovo messa sotto sorveglianza? E se avessimo visto la macchina dello sceriffo avvicinarsi sulla strada? Steve e io avevamo difficoltà a mantenere le cose sotto controllo; avevamo il nostro caffè in centro a Brownsdale da gestire. E Lindsey e John, come si sentivano? Dovevano ancora apparire in tribunale. Cosa sarebbe successo se il giudice avesse deciso di toglierci ancora Rico? Avrebbe potuto se avesse voluto, come leggemmo in numerose note della Mayo. Il processo era organizzato per l’1 e il 2 Aprile.

Steve and Cheryl Nagel on local news

Steve e Cheryl Nagel sui notiziari locali

 

Il Processo

Abbiamo le trascrizioni del processo. Pensavamo che lo scopo del processo fosse assicurarci la custodia di Rico. Comunque, l’accusa si trasformò in una questione medica – la mia opinione è che lo trasformarono in un processo sulla ”Opinione Sbagliata di Steve e Cheryl Nagel”. Il primo testimone del pubblico ministero fu it Dott. Huskins, che per la maggior parte della giornata fu al centro delle interrogazioni. Dette una piena descrizione di ciò che credeva che fossero i fatti sull’HIV e sull’AIDS. Disse che talvolta i medici devono scegliere quale procedura offra i maggiori benefici, sapendo che ci sono dei rischi. Ripeté numerose volte che talvolta i benefici superano i rischi. Stava cercando di giustificare la tripla dose accidentale di Nevirapine, dicendo che i rischi di somministarla a Rico avrebbero potuto dare grandi benefici? Si dimenticò di dire che non aveva ottenuto il consenso dei genitori di fare una cosa simile.

Gli avvocati di Lindsey e John, Scott Cody and Ben Tarshish, erano due tipi giovani, e non erano preparati per un medico della Mayo, che portò con sé tutto il proprio personale legale. Si, Josh Murphy e un paio di altri legali della Mayo stavano osservando tutto da un ufficio privato con una finestra che dava nell’aula del tribunale. I nostri avvocati non erano preparati ad avere una discussione di tipo medico – cosa che avremmo affrontato in un momento successivo. Se lo avessimo saputo e ci fossimo meglio preparati, avremmo potuto portare almeno 10 specialisti dalla nostra parte. Questi avrebbero almeno insinuato il dubbio sull’uso di tutti quei farmaci che furono dati a Rico. Alcuni di questi specialisti vennero al processo, ed erano sconvolti per non avere avuto la possibilità di parlare alla corte.

Il pubblico ministero, Jones, voleva la certezza che Lindsey e John sarebbero stati consigliati solamente dai medici della Mayo e dalla Contea di Mower – non da Steve e Cheryl Nagel. Fece un ”ottimo” lavoro spiegando che Lindsey aveva fatto resistenze nel dare i farmaci a Rico, e doveva essere messa sotto controllo, poiché ”aveva ricevuto dai suoi genitori il consiglio di non dare i farmaci a Rico”.

Scott Cody, l’avvocato di Lindsey spiegò abbastanza chiaramente, riguardo Lindsey e John:

”Una volta che i genitori compresero il contenuto della legge, diedero il loro permesso di fare il test dell’HIV al bambino e consentirono tutti i farmaci che venivano consigliati dai medici della Mayo Clinic. In nessun momento dopo questo hanno smesso di dare il loro consenso. Non hanno mai ritirato il loro permesso. Sono convinti che stavano facendo la cosa giusta, che sarebbe dare i farmaci al loro bambino, fargli fare le visite di controllo e tutto ciò che i medici dissero loro di fare, e nel frattempo, cercare un percorso legale per ottenere un ordine del tribunale che permetta loro di smettere di somministare i farmaci. Ciò che testimonieranno è che non hanno alcuna intenzione di smettere i farmaci, non hanno intenzione di fare a meno delle raccomandazioni dei medici se non nel caso che la Corte dica loro che possono. Non avevano bisogno di una richiesta CHIPS21 messa in atto”.

Durante il processo Steve e io fummo interrogati circa i nostri ruoli nel consigliare Lindsey e John. Lindsey e John furono interrogati su chi prendesse le decisioni per loro.

Paul Oelfke testimoniò al processo. Era lui l’assistente sociale della Contea di Mower che aveva visitato Lindsey mentre Rico era ancora al NICU al St. Mary, e lo stesso assistente sociale che portò via Rico da casa nostra. Eccovi una parte della sua testimonianza. Era Cody a fare le domande.

CODY: Avete precedentemente affermato che non c’era rischio che la famiglia fuggisse, è corretto?

OELFKE: Si.

CODY: Ci avete precedentemente detto che al momento non avete alcun motivo, alcuna prova, per credere che alcuno dei farmaci non sia stato somministrato, è corretto?

OELFKE: Si, è corretto.

CODY: Quindi insomma, ciò che ci state dicendo è che non avete ragione di credere che i farmaci non erano stati somministrati, che non avevate ragione di credere che semplicemente non si fossero presentati e non avessero chiamato la Mayo Clinic per far sapere che avrebbero mancato l’appuntamento? È giusto dire questo?

OELFKE: Si.

CODY: Nonostante ciò avete raccomandato, come ci avete detto, che una richiesta di CHIPS fosse inoltrata?

OELFKE: Si.

CODY: E prima ci avete detto che la ragione per quella raccomandazione era la paura che i farmaci non venissero somministrati, è giusto?

OELFKE: Si.

CODY: I mancati appuntamenti, il fatto che non si presentassero, è giusto?

OELFKE: Sarebbe quella la preoccupazione. Sarebbe quello il rischio.

CODY: Eppure ci state dicendo che nessuno di quei rischi erano realmente presenti, è corretto?

OELFKE: Si.

CODY: Grazie. Non ho altre domande.

Quindi Oelfke stava mentendo, anche in tribunale. La domanda è PERCHÉ? Perché mai avrebbe fatto una cosa del genere?

Il giudice Wellman ordinò che il CPS della Contea di Mower continuasse a monitorare le cure di Rico. La Contea sarebbe rimasta incaricata della custodia medica di Rico, un monitoraggio che sarebbe continuato per 16 mesi.

Rico fu dimesso dall’ospedale l’8 di Marzo, circa 3 settimane prima del processo, ma all’inizio di Maggio dovette tornare al St. Mary per una seria irritazione cutanea. Il suo torace era rosso vivo, e ogni misura presa per dargli sollievo era vana. Avrebbe dovuto restare al St. Mary per qualche giorno, finché fossero riusciti a capire cosa aveva causato l’irritazione. La mattina dopo, molto, molto presto, Lindsey e John si recarono a Rochester prima di noi. Lindsey ci chiamò a casa, abbastanza preoccupata perché Rico era totalmente fasciato con della garza e molto a disagio. Lindsey era molto agitata da tutta questa situazione. Noi ci precipitammo subito, Steve prese con sé la telecamera per filmare il nostro ingresso nella camera di ospedale, e quello che vedemmo fu uno shock. Il povero piccolo Rico era avvolto come una mummia, con gli arti allargati e senza poter piegare una singola giuntura. Aveva tubi dalla testa, dalle dita dei piedi e dall’area dello stomaco. Fu molto sconvolgente – mi sentii quasi male allo stomaco, ma cercai di mantenere la calma per il bene di Lindsey e John. Venne fuori che Rico era allergico all’Abacavir che aveva cominciato a prendere alla fine della sua ultima visita in ospedale.

Durante il processo Lindsey e John non ricevettero alcuna accusa. Rico era di nuovo a casa, ma doveva essere controllato dalla Contea di Mower, che aveva mantenuto la piena custodia in campo medico. Non era certo la bella, confortevole atmosfera che facesse venire voglia di coccolare e stare abbracciati con un neonato. Gli assistenti sociali del CPS avevano il diritto di chiamare e presentarsi quando volevano. Lindsey era obbligata a portare Rico a tutti i suoi appuntamenti col medico, (ce ne furono più di 100), ed era obbligata a seguire un corso per genitori nella nostra casa. A parte questo, Rico riceveva la sua terapia nella nostra casa.

Gli assistenti sociali del CPS della Contea di Mower erano molto esigenti, e sembravano essere padroni nell’arte di far sentire Lindsey stupida, continuando a farla saltare a ogni loro comando. Organizzarono un sistema per assicurarsi che Lindsey non saltasse la somministrazione dei farmaci. Ogni 12 ore, alle 8 di mattina e alle 8 disera, Lindsey doveva connettersi con il suo laptop, attraverso Skype, per mostrare mentre dava a Rico i suoi 3 farmaci. Erano dei ritmi abbastanza massacranti, e per evitare di essere in ritardo, cosa che lei temeva avrebbe dato alla Contea una scusa per toglierle Rico, Lindsey aveva messo un allarme sulla sua sveglia. Entrava nel programma Skype sempre in anticipo e attendeva di fronte al computer tenedo Rico, che in genere dormiva. Questi erano i passi:

1) Chiamare l’assistente sociale, che di solito non era immediatamente disponibile, così Lindsey doveva richiamare, a volte 3-4 volte;

2)Mostrare lo stomaco di Rico, e il tubo che gli entrava nello stomaco, all’assistente sociale attraverso la videocamera del computer;

3) Tenere su la bottiglia del farmaco così che l’assistente sociale potesse avvicinarsi alla sua videocamera, e controllare la scritta sulla bottiglia, mentre Lindsey la teneva vicino alla propria videocamera;

4) Riempire la siringa con il farmaco e tenere la siringa vicino alla videocamera così che l’assistente sociale potesse assicurarsi che si trattava della giusta quantità;

5) Attaccare la siringa al tubo che andava nello stomaco di Rico, e somministrare il farmaco premendo il pistone. Durante tutto il tempo Rico doveva essere visibile dalla videocamera, così che l’assistente sociale potesse vedere il farmaco che entrava nello stomaco di Rico. La procedura andava ripetuta per gli altri due farmaci. A quel punto si poteva dire con sollievo: ”Grazie Jessica, ci vediamo tra 12 ore!”. Se succedeva che Rico stesse dormendo – prima la fine della procedura con Skype – Rico si era completamente svegliato! Una volta uno degli assistenti sociali ebbe il coraggio di dire a Lindsey che Lindsey Brekke si chiedeva come mai Lindsey sembrasse sempre di cattivo umore! La cosa con Skype andò avanti per mesi, poi finalmente rallentò a una volta al giorno, poi un giorno si e uno no, poi una volta alla settimana.

Mentre gli venivano dati i farmaci, Rico si metteva a piangere, inarcava la schiena, a volte schiumava dalla bocca e si contorceva. Era un’esperienza estremamente dolorosa per Lindsey, da affrontare due volte al giorno, onstante ciò ella eseguiva tutto in maniera meticolosa, e determinata a ubbidire completamente, a non mancare mai una dose o a fare una sigola cosa nel modo ”sbagliato”, per non dare loro nulla a cui potersi appigliare. Era terrorizzata che potessero portarglielo via di nuovo.

Era come vivere in uno stato di polizia vero e proprio – una tirannia del Grande Fratello che osservava e controllava ogni tua mossa. Letteralmente! Una volta, per esempio, Lindsey ebbe bisogno di un permesso speciale per portare Rico a un matrimonio di famiglia in Indiana, il che le fu permesso. Ma dovemmo andare in giro in macchina cercando un segnale WiFi così che Lindsey dovette sgattaiolare via dalla cena dello sposo del Venerdì sera, e dal rinfresco di nozze del Sabato sera, per andare a connettersi via Skype con la Contea di Mower. Potete immaginarvelo? Questa era diventata la nostra ”normalità”. Eravamo seduti in un parcheggio del Caribou una notte e sul pavimento di un Pizza Hut la notte successiva. Semplicemente NON si fidavano che Lindsey desse i farmaci a Rico a meno che loro potessero controllare. Le tattiche intimidatorie del CPS non incoraggiavano certo Lindsey ad avere fiducia nella propria capacità di essere una buona madre. Si sentiva demoralizzata e si vergognava, nonostante non avesse fatto nulla di male.

Lindsey era assolutamente una madre meravigliosa.

Ogni paio di mesi bisognava andare a una nuova udienza. Appena pochi secondi prima di entrare nell’aula per l’udienza del 18 Luglio 2013, Lindsey venne a sapere da Scott Cody, il suo avvocato, che quella sarebbe stata l’ultima volta che l’avrebbe rappresentata. Cosa? Perché? Perché John aveva preso un avvocato nominato dal tribunale e voleva ottenere la piena custodia di Rico. (Cody finì il lavoro con l’appello, e l’appello si tenne il 17 Settembre 2013).

Quindi ora Lindsey non solo stava combattendo contro la Mayo Clinic, la Contea di Mower e gli assistenti sociali. Avrebbe dovuto presto cominciare a combattere contro John Martinez, l’uomo che appena pochi mesi prima, aveva deciso di sposare. Aveva ancora l’anello di fidanzamento al dito. Fu ancora un altro shock; qualcuno stava di nuovo cercando di portarle via Rico. Un Lunedi alla fine di Luglio, Steve e io eravamo fuori per un caffè con degli amici. Lindsey ci chiamò. Dalla faccia di Steve, si capiva che non erano buone notizie – Lindsey aveva appena ricevuto la visita di un detective della polizia di Austin. Questi aveva posto delle domande a Lindsey perché dovevano scoprire se Lindsey avesse detto a John che era HIV positiva prima di aver avuto relazioni sessuali con lui. John aveva sporto denuncia. Lindsey si rifiutò di rispondere a qualsiasi domanda senza che il padre fosse presente. Così il detective, Bruce Hermann, le disse che il padre avrebbe fatto meglio a venire alla stazione di polizia più tardi quel giorno per rispondere alle domande. Tornammo a casa guidando il più veloce possibile. Il nostro avvocato ci disse di non portare Lindsey a Austin, così non lo facemmo!

L’appello.

A Settembre ci fu l’appello per la sentenza della Contea di Mower. La mia famiglia e diversi amici erano presenti. Il giudice alla sinistra chiese a Jones, il pubblico ministero della Contea di Mower, per quanto a lungo avesse intenzione di tenere in atto l’ordine CPS. Egli disse, ”Fino a che cambieranno il loro modo di pensare, oppure 18 anni”.

Il giudice alla destra discusse di fatti che non erano parte delle trascrizioni del processo. Come poteva fare una cosa del genere? Il nostro avvocato disse che non poteva discutere di qualunque cosa NON fosse nel processo originale. Questo giudice andò contro le regole del proprio tribunale, guardò Lindsey in faccia, e disse, ”Credono che l’HIV non sia la causa dell’AIDS – TUTTI sanno che l’HIV causa l’AIDS.”

C’è qualcosa su cui Lindsey, Steve ed io eravamo d’accordo da ben prima del 2012, e cioè che non eravamo scienziati, quindi la vera teoria dell’HIV/AIDS, sia che uno creda che l’HIV causi l’AIDS oppure no, avremmo dovuto lasciare che fossero quelli a capirla. Ciò che NOI, i Nagel, sappiamo è che il farmaco AZT uccide le persone. Tutti gli altri bambini nel nostro Stato che erano HIV positivi e che rimasero sotto AZT negli anni ’90, morirono, mentre Lindsey, che aveva smesso di prendere i farmaci, era sopravvissuta. Era l’unica. Quindi era del tutto fuori luogo che questo giudice tirasse fuori questo argomento, e mostrava il suo pregiudizio nei nostri confronti, e in particolare nei confronti di Lindsey. Inoltre, la nostra personale opinione sull’HIV/AIDS non avrebbe dovuto avere alcun peso sulla materia in discussione. Non era affare del pubblico ministero giudicare Lindsey sulla base delle idee dei suoi genitori. Era responsabile delle proprie decisioni e del proprio comportamento. Ella non mancò mai di ubbidire a qualunque istruzione o protocollo dato dai medici della Contea di Mower. Non ci fu mai una denuncia o una accusa di disubbidienza nei confronti suoi o di chiunque altro nella nostra famiglia.

A posteriori, possiamo vedere che fu circa a questo punto che Lindsey cominciò a cedere alla pressione. Certo, avevamo il migliore avvocato che ci potessimo permettere per rappresentarla, e ella aveva ottenuto la custodia fisica di Rico, con John che lo teneva a fine settimana alterni. Certo, aveva ottenuto di tenere Rico, prendersene cura e giocare con lui. Ma la normale relazione tra madre e figlio fu rovinata virtualmente dall’inizio. Le fu negato il privilegio di tenerlo alla nascita, poi fu al NICU per 3 settimane, poi a casa per 8 giorni, poi portato via da lei nel modo più brutale, e messo in ospedale per 52 giorni. Ella si collegò su Skype due volte al giorno per mesi. Perse John e dopo dovette combattere con lui per la custodia di Rico.

Lo Stato voleva rovinare i rapporti tra Lindsey e John. Ci riuscirono.

A Ottobre 2013, 10 mesi dopo la nascita di Rico, Lindsey fu ammessa all’Ospedale Metodista a St. Louis Park, e fu trattata per una polmonite. Era una cosa seria, così Steve portò Rico da John per la durata della sua permanenza in ospedale. Le prime 24 ore, Lindsey era attaccata a un respiratore. Steve ed io stemmo con lei per tutte le 2 settimane.

A Gennaio del 2014 facemmo un viaggio in Florida – Steve, io, Lindsey e Rico. Certo, dovemmo ottenere il permesso da John, dal medico di Rico e dalla Contea di Mower. Passammo dei momenti bellissimi a Key West, Miami e Fort Meyer. La nostra felicità fu presto rovinata dal dolore di Lindsey. Era un dolore che era cominciato nel basso addome, e si scoprì essere un linfonodo che si era gonfiato, a causa di una infezione batterica conosciuta come MAC22. MAC è simile alla tubercolosi, ma attacca gli intestini. Richiede un vigoroso trattamento con 3 antibiotici.

Fu circa a questo punto che ci rendemmo conto che Lindsey si stava curando sempre meno delle proprie abitudini alimentari e della sua salute. Avevamo sempre messo in questione i rischi e i benefici dei farmaci per HIV, perché smettere di darle l’AZT quando aveva 2 anni le aveva salvato la vita. In generale le persone in salute riescono a sbarazzarsi del batterio MAC, ma allora cosa stava succedendo? Era l’HIV responsabile per quella che sembrava una sua debolezza immunitaria? Oppure era così stressata che il suo corpo stava soccombendo?

Durante il 2014, Lindsey andò a farsi trattare alla Mayo Clinic, ma il declino nella sua salute continuò. Chiudemmo il nostro caffè e decidemmo di trasferirci nelle Città Gemelle, dove ci sarebbero state più risorse per Lindsey, più supporto, e più distanza dalla Contea di Mower.

Nell’Ottobre 2014, Lindsey cominciò una serie di permanenze in ospedale che durarono tutto l’anno, il che incluse una permanenza di 2 mesi a Bethesda, un ricovero all’ospedale di St. Paul. Per tutto il 2014, Steve ed io ci eravamo presi cura di Rico mentre Lindsey era in ospedale, in accordo con i termini dell’ordine del tribunale. Ma ai primi di Gennaio, realizzammo che Lindsey sarebbe probabilmente rimasta in ospedale a tempo indefinito, noi ci stavamo esaurendo, fisicamente ed emozionalmente, con uno di noi che andava all’ospedale e l’altro che restava a casa con Rico, e decidemmo che era arrivato il momento di parlare con John. Portammo Rico da John, che vive coi suoi genitori, a Brooklyn Park. Non c’era modo di sapere quanto a lungo avrebbe dovuto rimanere là.

Lindsey fu dimessa da Bethesda il 2 Aprile, e venne a casa, aspettandosi di riottenere almeno un po’ di tempo con Rico, forse cominciando con 2-3 giorni a settimane alterne fino a ché non si fosse sentita meglio.

Le comunicazioni tra John e Lindsey erano cessate mesi addietro, e John voleva parlare solo con Steve. Ma ora anche Steve non riusciva a ottenere nulla da John – egli si rifiutò categoricamente di concedere a Lindsey di vedere Rico! Ogni volta che Steve chiamava John con una proposta, John gli rispondeva, ”Solo se Lindsey viene (guidando ) a prenderlo.” Oppure, ”Lo può venire a vedere qui, nella nostra casa”. Lindsey e Steve elaborarono un piano, di dire solamente a John che stavamo per andare a prendere Rico il Sabato alle 11 di mattina. Così Steve mandò un sms con l’informazione, e John gli rispose, ”Non potete prenderlo questo fin settimana, ha la terapia Lunedi.”

Prima che divenisse malata in modo grave, a Lindsey fu negato di stare con il proprio figlio, Non riuscì mai a rivedere Rico.

La morte di Lindsey seguì dopo 2 anni di brutale assedio da parte della Mayo Clinic e del CPS della Contea di Mower. L’assedio continuò con John Martinez, e non è ancora risolto. Lindsey subì un’imboscata subito dopo la nascita di Rico, e Rico fu obbligato a prendere un cocktail di talmente tanti farmaci per l’HIV, vaccini, e altre sostanze tossiche, incluse quelle ”sperimentali” che avrebbero dovuto ”espellere” l’HIV dal suo corpicino, che crediamo abbiano causato un danno cerebrale permanente. Da quello che so, non ha mai detto una parola, camminato a gattoni o in piedi. L’ultima volta che lo vedemmo, non mangiava, se non pochi bocconi di cibo.

Gli occhi di Rico si illuminavano ogni volta che era tra le braccia di sua madre, ed aveva un sorriso che ispirava le persone che seguivano la sua storia, e quella di sua madre – molti su Internet, da tutto il mondo.

 

Rico and Lindsey

Rico e Lindsey

 

L’incredibile storia della nostra famiglia per tenere nostra figlia e nostro nipote vivi, è stata documentata su video, nastri audio, trascrizioni e note personali. Avevamo una figlia e un nipote in salute 2 anni e mezzo fa. Ma poi le autorità decisero di intervenire ”con misure estreme” nella sala parto. Oggi non abbiamo più né nostra figlia né nostro nipote, che non abbiamo visto da Gennaio.

 

–Cheryl Nagel

 

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Foto di Rico dal cellulare di Lindsey

 

[Nota dell’Editore23: Come Editore di The Truth Barrier, ho richiesto ai Nagel di mandarmi la documentazione per ogni loro affermazione. Lo hanno fatto. John Martinez fu contattato, e gli fu data l’occasione di rispondere a quanto riportato qui, ma al momento della pubblicazione, non ha ancora risposto.

Avendo rivisto i documenti legali e gli affidavit, e avendo rimosso i passaggi sui dettagli della battaglia per la custodia, posso dire questo con sicurezza:

Mentre le condizioni di Lindsey peggioravano, John si occupava sempre di più di Rico. Durante questa fase Lindsey e John si parlavano appena, ed infine le comunicazioni tra loro si interruppero. Ogni messaggio per John veniva comunicato da Steve. I Nagel dicono di aver speso più di $150,000 per combattere tutte le battaglie legali per Rico, fino a questo momento. Hanno venduto la loro casa e la loro attività di famiglia e si sono trasferiti a Minneapolis, cercando delle cure migliori per Lindsey. Erano focalizzati principalmente sul sul tenere viva Lindsey, e allo stesso tempo sul prendersi cura di Rico.

Pochi giorni fa, la sorella di John scrisse sulla pagina Facebook di Rico:

”È ironico che la pagina sia intitolata ”Salviamo Rico” eppure i suoi nonni materni non lo abbiano visto o non abbiano veramente chiesto notizie di Rico in un anno. Non cercate di mascherare la vostra missione come una che abbia il proposito di migliorare la vita di un ragazzino. Questo non ha nulla a che vedere con Rico e non lo ha mai avuto, ed è disgustoso che la sua immagine e la sua storia stiano venendo usati da persone che non se ne curano abbastanza dall’invitarlo al funerale della propria madre.

Per tutti quelli che chiedono circa lo stato di salute di Rico e che non ricevono risposte. Sta piuttosto bene con suo padre che si cura di lui.”

In risposta, Steve Nagel disse: ”Non c’è stato alcun funerale per Lindsey. Siamo ancora in lutto per la perdita di nostra figlia.”

Ulteriori dettagli verranno alla luce nel documentario “Born Free: The Shocking Story of Rico Martinez Nagel”, che dovrebbe essere pronto per il 2016.]


Traduzione per Il Portico Dipinto a cura di MoonInJune

Tratto da: ilporticodipinto.it

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